日記

劫至?

母亲患结肠癌。乙巳年已过大半,一直顺风顺水,没想到说来就来,不过与其说是我的本命年劫,不如说是我们全家之劫。

9月5日,母亲腹痛厉害。(其实已经痛了3周,间歇性的时痛时好,所以没有重视。今年1月份也有肚子痛,感觉腹内有东西左侧行至右侧,当时疑是甲流,服了速福达就好了,不知是否有关。母亲有甲减,所以平时有乏力、腹泻也认为和甲减有关,没有及时重视)

9月7日,家附近医院做腹部彩超,发现腹腔包块+阑尾脓肿,让住院检查。

9月8日,挂了本地三甲医院的胃肠外科专家号,主任让住院挂水,做加强CT,过几天再做肠镜。

9月9日,加强CT结果,阑尾没问题,主要是盲肠腔内包块。

9月10日-11日,挂水。

9月12日,肠胃镜检查,胃角有白点,切片2块,肠盲回位置5,切片5块,等切片病理结果。

9月13日,主任说要见家属,目前挂水,等切片结果出来手术。

9月14日,见家属,主任说切片病理结果盲回部基本可判断有癌,因肠镜切片采样有限,具体要手术切除右半结肠和周边淋巴后再做病理检查。胃部没啥问题,胃角溃疡+浅表性胃炎。告知母亲,同意手术。

9月15日,继续挂水,购买术后护理物资(尿壶、护理垫、宽松居家服)。

9月16日,手术。右半结肠切除术,切除阑尾、盲回部和升结肠,再将回肠和横结肠接合,腹腔镜操作。术前主任告知风险,主要是切除后吻合口漏或出血,以及术后血栓。签字同意。第三方谈话,再次告知可能风险,购买手术医疗意外保险,保费1500。
9:35 进手术区域准备
10:15 签全麻同意书,入手术室
11:25 开始手术
13:09 主任出来,展示切除区域,看到盲肠内有菜花状肿瘤组织。
15:00 出手术室,入病房

9月17日,卧床挂水。须辅助翻身,不能喝水进食。

9月18日,导尿管已拔,可以上厕所,可少量喝水,不能进食,体温稍高38度。

9月19日,镇痛泵已撤,主要挂营养液、氯化钠和葡萄糖。体温降到37度多,有打嗝、咳嗽,清痰。不能进食,无排气,肠道内有咕噜声,略有便意但没有排便,医生开了2支开塞露让试试。医生嘱咐多走动,每次上厕所时室内走3个来回。白天做了1小时腹部理疗(远红外磁力中药外敷)。
下午询问主任,病理结果已出,黏液腺癌,查了26个淋巴结未发现扩散,II期,总体情况较好,但仍建议化疗,具体内容等正式报告。询问是否有必要去上海肿瘤医院治疗,答自己看,无太大区别,问药品是否有区别,答公立医院都是国产药,进口药除非去私立医院,但进口确实效果更好一些。

9月20日-21日,开始排气,有不成形的少量排便,继续每天挂水,可以吃一点粥汤,还是有痰。

9月22日,除粥汤以外也开始喝肠道营养粉,目前主要是腹部的疼痛,喉咙里有痰,以及不能受凉,否则就容易咳嗽。下午主任查房说心率有点高,让做了个胸部+腹部CT,查一下是否有感染。

9月23日,上午主任过来说CT结果没问题,稍微有点炎症,说可以吃粥了。上午吃了一次白粥+白菜肉丝,中午吃了南瓜粥,晚上是菜粥。引流管内几乎没有新的血水了,主要还是疼痛和痰,下午量体温38度有低烧。

9月24日,父亲陪的床,说情况总体稳定,主任查房说昨天有发热,以防万一先不拔引流管再观察下。(后来听母亲说这天晚上父亲态度较差,没怎么照顾她,母亲很多动作只能自己做,基本没睡好)

9月25日,早上没有发热,血压有点高,可能和昨晚没睡好有关。上午医生来把引流管拔掉了,里面的血水拿去做化验。问医生是否可以穿紧腹带,答可以。医生说再观察个2-3天可以出院。

9月26日,还是有发热,最高超过38度。引流管拔掉以后疼痛感明显减轻。

9月27日,引流液培养结果阳性,有抗药性(是否意味着有感染?因为是听母亲转述,不清楚具体诊断),医生让去买了儿童美林退烧液,做了青霉素皮试。美林肠胃反应大,只喝了一点。明天再验血。晚上量体温降了下去,晚饭吃了鲫鱼汤。深夜体温又升,最高到39度多,腹胀痛。

9月28日,医生检查了引流口,发现有脓液流出,内部情况不清楚,开了利奈唑胺(原本说是用青霉素的,不知道为什么换了这个)和双氯芬钠栓,体温降下来了,36.7度,腹痛也不是很明显,医生说如果体温降不下来就做增强CT。结合前一日晚上腹痛的情况,我们推测腹腔内感染的可能性比较大,但是不清楚位置,现在最担心吻合口出问题。

9月29日,早上做了增强CT,确认腹腔内有一处脓肿,位置在肝脏下缘,胰腺前方。我问感染原因,主任说可能是术后残留的一些组织被包裹起来了,没有通过引流管排出,时间长了就发炎感染化脓了,需要做穿刺引流,把脓液吸出。我又问之前引流液培养是什么菌,主任答粪球肠菌,之前用的国产抗生素效果不好,已经申请换了进口药。主任联系了北院区的超声科主任,下午去超声科做了穿刺引流,吸出10mL白色脓液,穿刺口放了引流管。医生说脓液比较粘稠,基本吸干净了,暂未发现有肠道内漏出的东西,但还不能完全排除吻合口瘘,目前只能吃流质,要观察引流管内出来的东西。

9月30日,没有发烧,中午主任让喝了染色液,未发现引流管内有蓝色液体,只有血水。挂水增加了氨基酸营养液。

10月1日-2日,继续挂水,引流管内黄色液体,无蓝色或粪便色。主任说3日可以出院。

10月3日,上午挂一瓶水后出院。主任说穿刺后培养结果有新的菌(查阅出院记录为产气克雷伯菌),让买药回家后吃。给了病理报告、免疫组化报告、肠镜报告,引流管留着,10月7日回来拔管,2周后复查化疗。主任说按照最新的分法应该算III期了,按照传统分法是II期,黏液腺癌算高危因素,因此需要化疗。此次手术+住院共花费49306元,全走的医保,统筹支付38378元,个人账户支付10927元,只有382元的住院伙食费是自费的。大病医保没触发,没有自费苏惠保也报销不了。母亲身体状况不错,精神佳,回家上三楼自己走的楼梯。问了在上海医院工作的姨父,给的方案是口服卡培他滨化疗6个疗程,基因检测可以不做。分期IIa可以不化疗,但是母亲有2个高危因素,黏液腺癌和Ki67(70%,表示肿瘤细胞增殖活跃,肿瘤生长较快)。

10月4日-6日,在家修养,服抗生素,吃软质食物,引流管无异常。

10月7日,去门诊拔引流管。和主任确认了几项内容:

1、3个月(术后肠道恢复期起码3个月)内吃软饭,半年复查一次,每年做一次肠胃镜,社区咨询有无补贴
2、口服化疗:卡培他滨,每天2次,每次2片,吃2周停1周为一个疗程,共8个疗程。术后一个月可以开始化疗。
3、本院无进口卡培他滨,也开不了处方。但是主任讲了几个私立医院和药房,让自己去问
4、门诊特病:主任开单子,拿到底楼医保窗口办理申请,9号审核,等电话或短信通知。问能否异地使用,窗口人员不清楚,让打医保中心电话
5、不清楚是否有遗传因素,但纠结这个意义不大,最终还是取决于个体情况
6、右半结肠切除后对营养吸收基本无影响,注意饮食营养搭配均衡即可

关于进口卡培他滨:
卡培他滨(希罗达)
代理商:亿帆医药
生产商:上海罗氏
规格:0.5g*12片/盒
疗程方案:每天2次,每次2片,连续服药14天,停药7天为一个疗程,共8个疗程
每疗程药量:56片(约5盒)
总药量:448片(约40盒)

10月16日,术后一个月。之前问了家门口的药房说有进口卡培他滨,以为就能买了,结果昨天我爸去买药店说要有医生的处方才能卖。电话询问了几家民营医院的药房,最后在我单位附近一家医院,挂普内科门诊,医生简单询问了下病情,给开了2周的量(5盒)。一开始医生系统里搜不到上海罗氏的进口卡培他滨,只有国产的齐鲁制药,我又电话问了药房,药房让搜希罗达,这才搜到。刷的母亲的医保码,每盒280元,统筹支付215元,个人账户支付65元,统筹报销比例约77%,应该是门特生效了。这样算下来全部8个疗程个人账户支付2600元。至此一桩心事解决。

10月20日-11月9日:疗程1结束(14天服药+7天停药)。无明显副作用。11月5日去配了第2疗程的药,我问能不能开2-3个疗程的药,医生说这个进口药一次开这么多已经很好了,去别的医院不一定能这么多。并且关照定期去验个血。

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